Mūsu mīlestība nemainās: Making pāreju no vīram aprūpes darbiniekam

Brad Anderson nekad nojauta, ka viņš gribētu satikt mīlestība viņa dzīves kā junior vidusskolā, kamēr trauku mazgāšanai pie universālveikala kafejnīcai. Bet viņa bija: LuAnne, kurš bussed tabulas, bija līdzīgas ģimenes vērtības un bija viegli runāt. Plus, viņa bija gudrs. "Viņa izskatījās labi viņas Bussing kostīms, kas ir pārliecināts," Anderson, tagad 60, saka.

Izņemot īsu šķelšanos vidusskolā - Anderson uzvarēja viņas atpakaļ ar kastīti šokolādes - tie esam bijuši kopā kopš. Viņi dzīvoja Nebraska pēdējo 26 gadu laikā, un ir divi bērni: Ian, tagad 36, un Hannah, tagad 32. Pāris mīlēja iet īru dejas kopā - reizēm četras līdz piecas reizes nedēļā - un LuAnne māca dejot uz sāniem.

Bet ap 2003. LuAnne personība un uzvedība sāka pārmaiņas, un viņas atmiņā kļuva kļūdains. Kad bijušais deju students viņa zināja arī ieradās tikai pēc to prom uz gadu, LuAnne sveicināja viņu, sakot: "Sveiki. Es esmu LuAnne. Kas tu esi?"

Un tad, 2009. gadā, LuAnne norādīja uz zvirbulis un teica: "Kas tas ir?"

"Es vienkārši apstājās auksti," Anderson saka. "Man nav pat zināt, kā atbildēt."

diagnozes

2010. gada jūlijā, pēc 55 gadu vecuma, LuAnne tika diagnosticēta semantisko demenci, ar nosacījumu, ka ir līdzīgs Alcheimera slimība jo tas lēnām nogalina smadzeņu šūnas.

"Es biju sastindzis. Es nezināju, ko tas nozīmēja. Man bija clueless, "Anderson saka. "Bet es varētu pateikt, no tā, ka māsas runājām, ka tas bija kaut kas man ir nepieciešams, lai nirt ātri un uzzināt par."

MRI parādīja atrofiju deniņu daivas no LuAnne smadzenes - daļa, kas to kontrolē atmiņa, Runas, un izpratne - un psiholoģiskā testēšana parādīja viņas smadzeņu funkcija bija visā vietā.

LuAnne zaudēja spēju piešķirt jēgu vārdiem, un diagnoze nozīmē, ka būs tikai sliktāk. Viņas spēja lasīt, izskaidrot, runāt, un atpazīt sejas varētu samazināties, kā arī viņas empātija - viņas spēja izprast emocijas citiem. Ārsti teica, Bredu, ka tad, kad slimība ir diagnosticēta, cilvēki parasti dzīvo tikai četriem līdz astoņiem vairāk gadiem. Precīzs iemesls semantisko demenci nav zināms, bet tas var būt saistīts ar sajauc ģenētiskos, medicīnas un dzīvesveida faktoriem.

Anderson mēģināja izskaidrot diagnozi lai LuAnne, bet viņa nespēja pilnībā saprast, kas notiek ar viņu.

"Viņa nekad nav bijis skumji. Es nekad neredzēja viņu raudāt, "Anderson saka. "Bet viņa dusmīgs un neapmierināts. Viņa gribētu teikt lietas, piemēram, "Ārsti nav palīdzēt man."

Un viņai bija punkts: Tur bija tikai tik daudz, lai ārsti varētu darīt, lai palīdzētu viņai. Viņi deva viņai medikamentus, kas bija paredzēti, lai nu palielināt savu domāšanu un vadīt savu garastāvokli, bet ne zāles var palēnināt slimības progresēšanu.

Atpakaļgaitas lomas

Neilgi pēc diagnozes, LuAnne bija spiesta medicīniski pensijā no darba kā uzņēmuma vadītājs universitātē. Darbs bija kļuvis pārāk grūti viņu. Viņai nācās izdrukāt katru e-pastu, ka viņa saņēmusi un palaist viņas pirkstu zem katra vārda, lai mēģinātu saprast, ko tā teica pirms atbildēt. Viņa bija arī ņemot nepatikšanas atzīstot kolēģiem.

Anderson bija vilces headfirst lomu LuAnne s aprūpētājs bez lielas sagatavošanās vai brīdinājumu, kā tas ir daudziem laulātie cilvēkiem ar demenci.

"Mēs zinām, ka apmēram 70 procenti no cilvēkiem ar Alcheimera slimību un citiem demences tiek aprūpēti mājās ar savu dzīvesbiedru vai citi ģimenes locekļi vai draugi, "saka Ruta Drū, MS, LPC, direktors ģimenes un informācijas pakalpojumu pie Alcheimera slimību Asociācija.

Būt aprūpētājs nav viegls uzdevums: In 2015, vairāk nekā 15 miljoni aprūpētāji nodrošināts aptuveni 18.1 miljardus stundu neapmaksātu aprūpi. Gandrīz 60 procenti no Alcheimera slimības un demences aprūpētāji novērtēt emocionālo stresu Aprūpe kā augstu vai ļoti augstu, un 74 procenti ir nedaudz ļoti bažas par saglabājot savu veselību.

Sākumā, Anderson nebija pārliecināts, kā viņš varētu vadīt šo jauno labirints. Viņam nepieciešams, lai saglabātu savu darbu telekomunikāciju un datu komunikāciju, lai viņi ir veselības apdrošināšana un ienākumus, bet viņš ir arī nepieciešams, lai rūpētos par LuAnne. Sliktākā daļa? Viens cilvēks kuru Anderson izmisīgi vēlējās runāt ar par visiem caregiving lēmumiem bija viens cilvēks, viņš nevarēja sazināties ar.

Alcheimera asociācija pārī viņu ar advokātu, kurš specializējies vecākā likumā, lai palīdzētu viņam izdomāt, kā samaksāt par LuAnne aprūpē. Par pāris gadu laikā, LuAnne bija pietiekami labi, lai būtu par viņas mājās dienas laikā, bet Andersons bija darbā. Bet, laikam ejot, viņa vajadzēja vairāk uzraudzību.

Kad rūpēties par viņu, Andersona galva bija vienmēr kustīga, it kā viņš būtu rūpējas mazs bērns. Kādu dienu, viņš norādīja uz prievīte čūska pagalmā un viņa sasniedza leju un satvert to. Galu galā Anderson nācās veikt automašīnas atslēgas prom un nolīgt profesionālu aprūpētājiem, lai palīdzētu rūpēties par viņu pēcpusdienās, jo viņa parasti gulēja līdz pusdienlaikam.

Kādu rītu, pirms aprūpētāji ieradās un kamēr Anderson bija darbā, LuAnne piecēlos agrāk nekā parasti, un kļuva maniakāla. Viņa atstāja māju, uzlēca uz autobusu, un bija pozīcijā downtown bankai, lai viņa varētu nopirkt sev auto un saņemt atpakaļ daļu no viņas neatkarību.

Par laimi, Anderson bija izveidot video kamerām mājā un varētu sekot līdzi viņas vietā attālināti, izmantojot GPS tāpēc, ka viņa vienmēr tiek iPad ar viņu, lai viņš uzreiz atstāja darbu un noķēra viņu, jo viņa bija iziešanas no autobuss. Kad autobuss durvis atvērtas, viņa paskatījās Anderson un teica: "Kas tu esi?"

"Visur viņa iet, viņa ir ap svešiniekiem," Anderson saka. "Pat es."

Ap šo laiku, LuAnne arī sāka veikt pašnāvību paziņojumus, piemēram, "Ak, es ņemšu tikai iet lēkt priekšā auto." Tajā brīdī, Anderson zināja, ka viņai vajadzēja vairāk palīdzības, nekā viņš vai aprūpētāji var nodrošināt, tāpēc viņš ievietots viņas pansionāta Omaha, apmēram stundas braucienā no viņu mājā Lincoln.

Meklēju Komforts

Dažreiz cilvēki sacīs Anderson: "Tas ir lieliski, ka jūs lietojat tik labi rūpējas par savu sievu." Daudzi ir pārsteigts redzēt cilvēks šajā Aprūpe lomu, jo apmēram divas trešdaļas no aprūpētājiem ir sievietes, bet Andersons ir ne fazed.

"Mana doma ir: Nu, ko vēl man darīt? Varbūt tas ir vecmodīgs, bet Es solījumu lai LuAnne kad mēs apprecējāmies, un es esmu dara mans labākais par godu, "viņš saka.

Ar palīdzību no Alcheimera asociācija, Anderson nodibināja atbalsta grupu vīriešiem, kuri ir aprūpētāji, kas palīdzēja viņam justies mazāk vienatnē.

"Tas ir tik izdevīga, lai tikai būtu kaut kur, kur jūs varat runāt ar citiem cilvēkiem, un jums nekad nebūs, lai izskaidrotu," viņš saka. "Viņi saprot."

Drū, kurš ir padomu daudz vīriešu un sieviešu aprūpētājiem, saka, ka atbalsta grupas ir ļoti svarīgi, jo īpaši vīriešu aprūpētājiem.

"Dažreiz sievietes aprūpētāji vieglāk runāt par to, ko viņi nodarbojas ar, un var jau ir tīkls cilvēkiem, ka viņi var dalīties ar to, bet vīriešiem, kas dažkārt var būt grūtāk, "viņa saka. "Tas ir tik svarīgi, lai runāt ar šiem jautājumiem. Tur ir tik daudz, lai noskaidrotu, - tas var būt milzīgs. Es gribētu mudināt jebkuru vīrieti vai sievieti, kura nodarbojas ar visiem korekcijas ir aprūpētājs meklēt atbalsta grupu.

Anderson papildinājums viņa atbalsta grupas, Anderson ir atradis mierinājumu rakstīšana dzeja. Kādu dienu viņš sāka ierakstīt savas domas, un viņa pārsteigums, viņi pārvērtās pantos.

"Kad es sāku rakstīt dzeju, tas bija tāpēc, ka es nezināju, kā izteikt to, kas man bija sajūta," saka Andersons.

Viņš lasa vienu dzejoli skaļi nesen sabiedrības veselības notikumu un piedalījās Alcheimera asociācijas Garākā dienas kampaņu, rakstot "garākā Poem", lai savāktu naudu demences pētījumiem. Lūk fragments:

Aizmirstot, ka sieviete jums kļuva

Unlearning personu bijāt

Lēni pirmajā, nemanāms

Nosaukums, seja, ģimenes draugs

Shadow dejot ar to, kas jums bija

Rūpes par personas jūs esat

Deju ir mainījusies, zvanītājs ir jauns

Mūsu mīlestība paliek nemainīgs

Dzīvo šajā

Šodien LuAnne var teikt tikai divus vārdus: "Ak, Dievs." Viņa saka, ka viņiem atkal un atkal ar dažādām lēciena katru reizi, it kā viņa mēģina izmisīgi, lai sazinātos savas jūtas, bet nevar atrast vārdi. Ja viņa nav gultā, viņa ir ratiņkrēslā, jo viņas fiziskās spējas ir pasliktinājies. Andersona vizītes viņas trīs vai četras reizes nedēļā.

Kad viņš ienāk savā istabā pie pansionāta, viņa sāk smieties. Viņa būs aizsniegt un velciet viņu skūpsts vai apskāviens. "Kā viņa zina mani, es nezinu," Anderson saka. "Es domāju, ka pārsniedz izziņas domas. Tur ir kaut kas cits darbā. Viņa zina, ka es esmu svarīgs. Daudzi cilvēki runā par sirds ir domāšana orgāns. Varbūt tas ir vairāk nekā mēs saprotam. "

Nav daudz viņi var darīt kopā. Anderson griba sēdēt viņai blakus un palīdzēt viņai spēlēt finierzāģis puzzle spēle uz viņas iPad. Vai viņi iešu sēdēt pansionāta dārzā. Vai viņš sēž priekšā viņai lai viņi sejas-pret-aci un vienkārši turēt viņu, kamēr Īrijas mūzika spēlē fonā.

Andersons atzīst, ka saskaras tas dažkārt ir pārāk daudz jāmaksā. "Mēs esam precējušies 41 gadus. Kad esat bijis ar kādu, kas ilgi, jums justies kā jūs zaudēt savu partneri noziegumu, personai, jūs visu ar jums. "

Visvērtīgākā mācība viņš uzzināja nāca no aprūpētājiem pie LuAnne s pansionāta.

"Cilvēki rūpējas par viņu nebija viņai jāzina pirms. Visi zina, ir tas, kas viņa ir tagad, un tie visi mīlestība viņas, "Anderson saka. "Viņi nav sēras, vai nav viņas vai meklējat personai viņa izmanto, lai būtu. Un tas bija vienīgais noderīga lieta man - pārtraukt domāt par to, kas ir zaudēts, un būt klāt ar kur viņa ir tagad. Man vajag, lai novērtētu laiku, man ir ar viņu tagad. Esmu iemācījusies, lai saglabātu šos veidus skumjš domas nedaudz nodalījumā. "

Lasīt pilnu versiju "garāko Poem" šeit. līdz atrast Aprūpētājs atbalsta grupu savā jomā un iegūt plašāku informāciju par demenci, apmeklējiet Alcheimera Biedrības mājas lapā alz.org

Korekcija: 12 jūlijs 2016. Agrāk versija šo rakstu nepareizi norādīts Brad Andersona profesiju. Viņš šobrīd strādā telekomunikāciju un datu pārraides, nevis elektronisko iekārtu dzelzceļa signāliem.